Gaziantep’te SMA hastası Elif Nevra destek bekliyor
Gaziantep’te yaşayan İbrahim Halil ve Cennet Külek çifti SMA hastası 18 Aylık Elif Nevra için destek bekliyor.
Elif 18 aylık Elif Nevra, SMA TİP 1 hastası. Külek ailesinin tedavi için başlattıkları kampanyanın yalnızca yüzde 4’ü tamamlanabildi. Vakit gittikçe daralırken, aile minik Elif Nevra için Türkiye ve Gazianteplilerden yardım bekliyor.
“SMA Hastalığı konusunda halk olarak bilinçlenmeliyiz”
Kızları için endişelenen baba İbrahim Halil Külek, “Sma hastası 18 aylık bebeğimiz Elif Nevra’nın bir an önce ilacını alıp sağlığına kavuşması için kurmuş olduğumu gönüllü ekibimiz ile valilik izinli bağış kampanyası yürütmekteyiz. Ancak, bağış olarak uzun,hastalık sebebiyle de çok kısa zamanımız var. Elif Nevra, şuanda toplanan bağışlarda %4’te. Bu nedenle bir an önce harekete geçmek için sizlerden öncelikle manevi destek talep ediyoruz.Elif Nevra için, ülkemizin gurur kaynağı gönlü büyük insanlardan, halkımızdan ve iş adamlarımızdan kızımıza umut olmasını arzu ediyoruz. SMA hastalığı önlenebilir ancak bu hastalığa yönelik yeterince halk olarak bilinçli değiliz. Biz anne baba olarak bu hastalığın taşıyıcısı olduğumuzdan ve bu hastalıktan haberimiz bile yoktu. Kızımıza teşhis konulunca öğrendik. İnsan başına gelince anlıyor bazı şeyleri. Bu sizinde başınıza gelebilir. Biz sizden destek kızımızın yaşaması için destek bekliyoruz” dedi.
Anne Cennet Külek ise yaşadığı durumun bir anne için ne kadar acı olduğuna dikkat çekerek, “Genetik tarama testlerinin önemine değindi ve Gazianteplilerden destek istedi. Anne Külek, “SMA, hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğunu bilmiyorduk. Ben ve eşim SMA hastalığı taşıyıcısı olduğumuzu Elif Nevra ile birlikte öğrendik. Ben bir anne olarak sizden kızım için küçükte olsa destek bekliyorum. Yeni evlenecek olan çiftleride uyarmak istiyorum. Siz bizim gibi evladınız için acı çekmeyin. Evlenmeden önce SMA testi yaptırın. Böylelikle çocuklarınızın gözünüzün önünde eriyip gittiğini, acı çektiğini görmeyin. Çok acı bir durum. Elif Nevra’nın valilik izinli kampanyasının bir an önce tamamlanması ve sağlığına kavuşması için lütfen destek olun. Sosyal Medya Hesaplarımızdan takip edebilirsiniz” ifadeleriyle yaşadıklarını anlattı.
SMA Hastası çocukların kampanyası nasıl işliyor?
Türkiye’de uygulanan tedaviyle hastalığın ilerleyişi yavaşlasa da aileler çoğunlukla çocuklarının yurt dışında Zolgensma tedavisi uygulayabilmek için sosyal medyada, sahada aktif kampanya yürütüyor. Kampanyası biten bebekler yurt dışına tedaviye giderken, kampanya sırasında hayatını kaybeden bebeklerin hesabında toplanan para ise valilik izniyle başka bir bebeğin kampanyasına aktarılıyor. Bundan dolayıdır ki bağış yapan kimsenin valilik izni olan bebeklere yaptığı yardımlar boşa gitmiyor.
BANKA ADI: DENİZBANK
ALICI: İBRAHİM HALİL KÜLEK TR17 0013 4000 0221 7935 4000 01
Gaziantep Haberler Gaziantep Sağlık Son Dakika News
